My son - Part 2 - MPS II

自从他做了耳鼻喉手术后， 他进入了三岁的年龄继续的成长。 慢慢的我们开始发现他的学习能力有点慢， 例如三岁的小孩应该走路很稳了， 但是他却走路不平稳总是好像在跑，不能慢走。 三岁应该会说一些常用语和父母沟通了， 但他却很明显的不懂得答应。

我们又开始询问医生的意见， 带他去给医生看他的骨骼。 医生就说他的骨骼生长得有些弯曲，脚板不是很平，要继续观察他的成长， 若不严重的话就不需要做些什么。

过后我们又带他去询问别的医生关于他的学习障碍，怕他有自闭问题。 医生替他检查了身体状况和观察样貌后就建议我们去看在SJMC的Dr Choy.

于是我们就去SJMC预约了去见Dr Choy. 医生看了我儿子后就叫我们去了解一下“黏多醣”这个病症，然后就叫我们预约抽血去化验。 等了两个星期多后化验报告出来证实了我儿子得了“第二型黏多醣症”又称MPS II或Hunter Symdrome.

Cheong Jin Yang - MPS II 化验结果

您可在以下的网站获得关于第二型黏多醣症的详细资料：
华文： http://www.mpssociety.org.tw/knows/knows_2.asp
华文： http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/MPS_new2.htm
英文： http://hunterpatients.com/hunter-syndrome-basics/
英文： http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001203.htm


医生建议我们尝试做骨髓移植以让病情不再恶化。 现在上天给了我们一个希望， 在骨髓移植医生的帮忙下让我们通过台湾慈济找到了适合的骨髓。

但是骨髓移植的费用非常的高， 单单是住院（大约四个月），手术和医药费用就预计需要RM300,000。 还有台湾捐赠者方面所需的费用， 我预计我需要有RM400,000才足够支付。 现在钱就是我最大的问题了。

我是一名会计人员， 我和太太都有工作， 家庭净收入大约在RM7,000。日常生活我们都没问题， 但是一时之间要支付那么大笔的医药费就是一个大问题。我的储蓄大约有RM80,000和所需要的还差一大笔， 所以我希望善心人士看到这篇文章后能慷慨解囊， 帮助我儿子的医药费。

我的联络电话号码: +6010 211 3611， 电邮： rccs99@gmail.com。