My son - Part 2 - MPS II

自从他做了耳鼻喉手术后， 他进入了三岁的年龄继续的成长。 慢慢的我们开始发现他的学习能力有点慢， 例如三岁的小孩应该走路很稳了， 但是他却走路不平稳总是好像在跑，不能慢走。 三岁应该会说一些常用语和父母沟通了， 但他却很明显的不懂得答应。

我们又开始询问医生的意见， 带他去给医生看他的骨骼。 医生就说他的骨骼生长得有些弯曲，脚板不是很平，要继续观察他的成长， 若不严重的话就不需要做些什么。

过后我们又带他去询问别的医生关于他的学习障碍，怕他有自闭问题。 医生替他检查了身体状况和观察样貌后就建议我们去看在SJMC的Dr Choy.

于是我们就去SJMC预约了去见Dr Choy. 医生看了我儿子后就叫我们去了解一下“黏多醣”这个病症，然后就叫我们预约抽血去化验。 等了两个星期多后化验报告出来证实了我儿子得了“第二型黏多醣症”又称MPS II或Hunter Symdrome.

Cheong Jin Yang - MPS II 化验结果

您可在以下的网站获得关于第二型黏多醣症的详细资料：
华文： http://www.mpssociety.org.tw/knows/knows_2.asp
华文： http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/MPS_new2.htm
英文： http://hunterpatients.com/hunter-syndrome-basics/
英文： http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001203.htm


医生建议我们尝试做骨髓移植以让病情不再恶化。 现在上天给了我们一个希望， 在骨髓移植医生的帮忙下让我们通过台湾慈济找到了适合的骨髓。

但是骨髓移植的费用非常的高， 单单是住院（大约四个月），手术和医药费用就预计需要RM300,000。 还有台湾捐赠者方面所需的费用， 我预计我需要有RM400,000才足够支付。 现在钱就是我最大的问题了。

我是一名会计人员， 我和太太都有工作， 家庭净收入大约在RM7,000。日常生活我们都没问题， 但是一时之间要支付那么大笔的医药费就是一个大问题。我的储蓄大约有RM80,000和所需要的还差一大笔， 所以我希望善心人士看到这篇文章后能慷慨解囊， 帮助我儿子的医药费。

我的联络电话号码: +6010 211 3611， 电邮： rccs99@gmail.com。

Dream

“If you don't build your dream, someone else will hire you to build theirs”

这句话让人想起打工和创业， 打工的人不都是在帮别人创造梦想吗？ 当然不是叫每个人都别去帮人打工， 工作是一个必经的阶段， 可能是为了累积资本， 可能是为了累积经验， 但我们必须要设立自己的梦想， 朝着自己的梦想前进， 去创造一番自己的事业。

My son - Part 1

这就是我的儿子， 钟靖阳 （Cheong Jin Yang)， 他在出生时就肺部感染， 在马六甲的医院里吊了5天的抗生素和经过特殊的观察后康复出院。 出院后的他就如正常的小孩一般成长。

在一岁到两岁之间， 在他的成长过程中他很容易就感染风寒， 流鼻涕， 鼻子阻塞， 发烧及咳嗽等病症。 差不多每隔一个多月就会生病一次， 每次都需要吃药和抗生素才能把病情压下。

我们开始担心吃太多抗生素对小孩成长的长期影响。经过几名诊所医生的诊断，医生说小孩有可能是患有鼻窦炎。 我们就开始带他去看耳鼻喉专科医生。

专科医生诊断的结果确认是鼻窦炎， 他的耳朵有积水导致耳朵听觉受影响， 过大的鼻肉使呼吸系统容易因为一点鼻涕就阻塞和容易引起发高烧和睡眠障碍。 医生建议帮他动个手术把鼻肉， 扁桃腺切除以及在耳膜中置个小吸管让耳朵通风，凉干耳中的积水。

那时儿子才两岁多， 由于孩子还小， 我们都不忍心那么小就要他进入手术室。 但想到这会解决以上的问题， 于是在 26-4-2013 决定了带他去吉隆玻的Prince Court Medical Centre做以上手术。 手术费时一个多小时， 医生出来后说手术成功。 靖阳在医院里住了一夜，第二天医生来看了后让他出院回家修养。 手术后他的伤风， 感冒和发烧病症有显著的改进了， 晚上睡觉打呼的声音也正常了， 鼻鼾声也不见了， 呼吸很明显的顺畅很多，大家都感到高兴。